Arbeidsprogram
Vedtatt på årsmøte 27.07.2026
Norsk Interesseforening for Kortvokste (NiK) er en interesseorganisasjon med over 350 medlemmer. NiK har siden 1983 arbeidet for bedre levevilkår for kortvokste både sosialt og økonomisk. Organisasjonen er demokratisk og selvstendig. NiK har eget styre, eget regnskap og egne vedtekter. Dette arbeidsprogrammet tar utgangspunkt i NiKs egne vedtekter.
1.0 Transport
Det er ulikt hvordan personer med kortvoksthet opplever det å benytte offentlige kommunikasjonsmidler. Høyde, kroppsproporsjoner og eventuelle gangvansker vil spille inn, samt avstand til holdeplass og andre lokale forhold. Det er av stor betydning å finne gode løsninger, slik at utfordringen med å komme seg rundt ikke fører til at en isolerer seg eller slutter med aktiviteter.
1.1 Bilstønad og tilrettelegging
For mange kortvokste er det å kjøre bil den enkleste måten å forflytte seg på over lengre avstander, og for å få med seg bagasje. De fleste trenger tilpasning av bil, både av kjøreutstyr som forlengede pedaler eller hånd og gass. Noen har også behov for lettere servo, forlengede spaker og tilpasning av setet for å få en god sittestilling og godt utsyn. Flere kortvokste vil også trenge elektriske dører og stigtrinn for inn- og utstigning for å få åpnet/lukket dørene på bilen.
Prioriterte saker
- NiK skal jobbe for at NAV bilsenter har god nok kunnskap til å vurdere om søknader til bilstønad blir gjort på riktig grunnlag.
- NiK skal jobbe for at kortvokste med behov for tilrettelagt bil skal få dette i en alder av 16 år, slik at man har samme mulighet til å ta førerkort som andre. Det skal ikke være avhengig av foresattes økonomi.
- NiK skal jobbe for at kollektivtransporten i landet skal tilrettelegges for kortvokste med eller uten rullestol.
2.0 Helse
NiK støtter utviklingen av medikamenter som kan bedre livskvaliteten til kortvokste.
2.1 Vosoritide
Vosoritide er et medikament som gir kortvokste barn med akondroplasi mulighet til å vokse tilnærmet normalt. Studier dokumenterer at medikamentet bidrar til å svekke effekten av genmutasjoner som hemmer veksten på en slik måte at barna vil vokse omtrent 1,5 centimeter ekstra årlig. Det sies også at medikamentet har en positiv effekt på proporsjoner. Dette er dermed et godt alternativ til den forlengelsesmetoden som blir brukt i dag. Medikamentet er godkjent og tatt i bruk i flere europeiske land, men foreløpig ikke i Norge.
Prioriterte saker
- NiK skal jobbe for at medikamentet Vosoritide og tilsvarende (som fremmer benvekst) blir godkjent til bruk i Norge og dekkes av det offentlige.
2.2 Diagnosekort
Diagnosekort er et kort vedkommende kan ha med seg som forteller hvilken diagnose personen har, istedenfor legeerklæring hver gang man trenger det.
Prioriterte saker
- NiK skal jobbe for at det blir utformet et diagnosekort som forteller hvilken diagnose vedkommende er født med.
2.3 Ledsagerbevis
Et ledsagerbevis gjør det mulig å ta med seg en ledsager uten ekstra kostnader på kultur- og fritidsarrangementer, transportmidler og lignende der ordningen aksepteres.
Prioriterte saker
- NiK skal jobbe for å digitalisere ledsagerbevis i de kommunene hvor dette ikke er gjort.
- NiK skal jobbe for at det er lik praksis i hele landet når det kommer til varighet på ledsagerbeviset. NiK skal jobbe for at varigheten er livet ut for kortvokste.
3.0 Samfunnet
3.1 Betegnelser
Våre medlemmer har mange forskjellige diagnoser som fører til kortvoksthet. Vi mener at ordet “kortvokst” er en fin fellesbetegnelse for alle disse diagnosene. Tidligere var det vanlig at ordet “dvergvekst” eller “dverg” ble brukt. Dette oppleves av mange som støtende ord.
Prioriterte saker
- NiK skal jobbe for at ordet “kortvokst” blir brukt som betegnelse, og at ordet “dverg” ikke lenger blir brukt for å beskrive en kortvokst person.
3.2 Klær
Prioriterte saker
- NiK skal jobbe for at regelverket om grunnmønster endres til å inkludere omsøm av kjøpte klær.