Panel 1
NiK-treff 2022
Nå er påmelding til NiK-treff 2022 ute. Påmeldingsfristen er 15. mars 2022.
NiK-treff er den årlige samlingen hvor kortvokste fra hele Norge kan møtes. Her er det faglig innhold, aktiviteter og sosialt samvær. I år arrangeres treffet på Vestlia Resort, på Geilo. Du kan lese om invitasjonen med program, påmelding og annen viktig informasjon ved å klikke her.
Håper vi ses!
Intervjustudie
Ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser forskes det på sammenhenger mellom helsepolitikk og hvordan (samfunnet og) hverdagen i 2019 oppleves for personer som lever med en medfødt, sjelden diagnose.
I studien ønsker de å intervjue deg som lever med en form for sjelden diagnose som kan gi fysiske utfordringer, som kan gi et annerledes utseende eller som kan innebære risiko for alvorlig sykdom.
Intervjuet skjer enten i et møte, per telefon, eller over videokonferanse på sikker løsning (for eksempel Skype eller Cisco Meeting). Vil du være med, ber vi deg melde deg på via lenken www.sunnaas.no/aktivmedvirkning. Der kan du lese om prosjektet, signere på at du ønsker å delta, og legge igjen kontaktopplysningene dine.
Du kan også ta kontakt direkte med:
Prosjektleder Anne-Stine Røberg anne-stine.roberg@sunnaas.no – eller på telefon 922 82962
Prosjektmedarbeider Eirik Wahl Seeberg EIRSEE@sunnaas.no – eller telefon 416 08944
Tverrfaglig poliklinikk for barn med akondroplasi (0-5 år)
Vi har gleden av å informere om at det i høst etableres en egen tverrfaglig poliklinikk for utredning og oppfølging av barn i alderen 0 – 5 år som har akondroplasi. Oppstart vil være fredag 18. oktober 2019. Det planlegges 4 poliklinikker per år.
Tett oppfølging av de minste barna er viktig for å begrense utviklingen av komplikasjoner og komme i gang med behandling så tidlig som mulig.
Lev mer i informasjonsbrevet
Takk for et fint treff!
Styret i NiK takker så mye for et fantastisk NiK-treff. Vi takker også for flotte foredrag fra egne medlemmer, TRS og Unge Funksjonshemmede. Vi ser allerede fram til neste år!
Reiseregning finner du her. Denne må sendes per post eller til oystein.v@gmail.com senest innen en måned etter treffets slutt.
TRS-lege får midler fra Extrastiftelsen
Kristine Juvet, Espen Sigurdsen og Åsne Hanto var i dag med ExtraStiftelsen for å overraske overlege Svein Otto Fredwall, ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, som mottok den gledelige nyheten om at hans doktorgradsprosjekt “Akondroplasistudien” kan ferdigstilles med full støtte fra ExtraStiftelsen.
Panel 2
Skjemaet nederst på siden kan du bruke for å melde deg inn i NiK hvis du ikke er medlem. For deg som er medlem, og har behov for å melde adresseendring eller endre typen medlemskap, kan du også gjøre det i samme skjema.
Medlemskontingenten er kr 350 pr år for hovedmedlemmer, kr 200 pr år for medlemskap (samme husstand som hovedmedlem), kr 50 pr år for skoleelever/barn under 16 år, og kr 350 for støttemedlemmer.
Hovedmedlem er for enkeltperson med kortvokstdiagnose eller familiemedlemsskap hvor en person i familien har en kortvokstdiagnose. Øvrige familiemedlemmer som bor på samme adresse legges inn under medlemskap.
Medlemskap er for øvrige familiemedlemmer som bor på samme adresse som hovedmedlem.
Skoleelev er for alle de som er under 16.
Støttemedlemmer er for de som ønsker å støtte foreningen økonomisk eller av egen interesse.
Opplysningene vil bli behandlet konfidensielt i vårt medlemsregister.
Kontaktinformasjon:
Email: nik@kortvokste.no
Norsk Interesseforening for Kortvokste (NiK) 